lisajennifer

Som jag kanske sagt så spenderade jag min morgon (lunch) på sjukhuset. Som några av er kanske ver så har jag opererat mina bröst, och såren har spruckit osv.. Min doktor, Jesper, kom med förslaget för några månader sen att skicka mig till Barn kliniken och se efter om det fanns risk för att jag kanske har EDS (ehlers danlos syndrom). Tillslut kom jag dit, och han kände på alla möjliga leder och ställde massa frågor, han skickade mig vidare till en neurolog (där jag var idag). Han kände ännu mer på mig, och det kom fram att jag har denna sjukdom. Läs om den nedan.

De olika typerna av EDS kan kännas igen av den den mix av sjukdomssymptom som dominerar:

• ledöverrörlighet (hypermobilitet), urledvridningar och muskel-, led- och andra smärtor som blir kroniska och ibland mycket svåra,
• överelstisk hud och överelasticitet i kroppsliga vävnader och membran (olika typer av väggar hos inre organ)
• alltför bräcklig hud och bristfällig sårläkning
• mycket försvagade blodkärl och svagheter i andra kroppsliga vävnader och membran (t.ex. tarmväggar).

De som har EDS får tidigt i livet sin kroniska överansträngningssmärta. Muskelsmärtorna är vanligen knutna till en kronisk trötthet i de muskler som oavbrutet måste stabilisera en led pga. att de ledband och ligament som egentligen ska sköta stabiliseringen inte gör detta eftersom de är överelastiska. Den överelastiska bindväven innebär att en stor del av musklernas dragningskraft inte överförs till skelettet. Muskelansträngningen vid en rörelse kan därför uppgå till 300 procent av den normala. Nervsmärtor uppstår främst som ett resultat av nötning där nervtrådarna löper genom överrörliga leder eller krampaktigt spända muskler.

Klassisk typ

Den klassiska typen av EDS finns i en svårare och en mildare form. Huden är alltifrån något till extremt töjbar. Vissa drabbade kan dra huden från hakan ända upp till näsan. Huden är dessutom mer eller mindre skör. Den kan i extremfallet spricka mycket lätt och ha mycket svårt att läka. Ärren blir onormalt tunna och sköra som cigarettpapper. Översträckbarheten i lederna är påfallande och lederna lätt kan gå ur led. Detta gäller särskilt i fingrar, armbågar, axlar och knän. Vrickningar, där ledkulorna släpper ur sina lägen, är vanliga.

Överrörlighetstyp

Hypermobilitetstypen medför överrörlighet i alla leder och därmed luxationer (urledvridningar) och subluxationer (ledglidningar) och felställningar (t.ex. i revben). Nästan alla leder kan drabbas, men ofta har individen några leder som drabbas mer än andra: ett knä, en axel, ett nyckelben, revben, käken, osv. Huden kan vara mjuk och påfallande len, ibland nästan sammetsliknande. Huden är emellertid inte skör och tänjbar som vid den klassiska typen av EDS. Blåmärken förekommer, men variationen mellan olika personer är stor vad gäller omfattning och svårighetsgrad av blåmärken. Personer med denna typ av EDS kan tidigt i livet drabbas av kronisk smärta, som i enskilda fall kan vara oupphörlig och mycket svår på grund av en blandning av olika typer av smärta: muskelsmärtor, ledsmärtor och nervsmärtor. Över 50 procent av de EDS-drabbade har hypermobilitetstypen.

Detta är dessa jag har symtom ifrån, det är dessa jag har fått diagnosiserat

Detta är helt ofarligt, det finns andra typer som är livshotande, men jag kommer klara mig galant! Bara jag tränar osv, kommer jag att må finfint! Det finns inga mediciner för detta dock.

 

om ni har frågor oså, är det bara att fråga på!